Du er her

Denne siden er en del av Autismespekterforstyrrelse. Logg inn for å ta kurset eller lukk denne boksen hvis du bare vil lese innholdet.

Å gi rom til pårørendes tanker, bekymringer og innspill

Mange foreldre er i en sorgprosess hele livet. Nybakte foreldre har mange drømmer for framtiden. De opplever ofte at drømmer knuses når de erfarer at barnet deres alltid kommer til å være avhengig av andres omsorg – også når de selv ikke klarer mer. Mange opplever årelange bekymringer for hvordan det skal gå med barna deres når barnet blir voksen, middelaldrende og gammel. De bekymrer seg ofte for hvem som skal ta seg av barnet med funksjonsnedsettelser når de selv blir gamle og dør.

 

rompaarorende.jpg

Foto av en liten jente som går opp trapp, med en voksen på hver side.
Foto: Kat Grigg, Flickr (CC BY 2.0)

 

Pårørendes ønske om og muligheter til å være ressurspersoner varierer. Hvilken rolle den enkelte pårørende innehar, har betydning for hvordan de bør involveres. Det er viktig å snakke åpent om dette og lytte til pårørendes behov – også om ikke behovene alltid kan etterkommes.

Foreldre er eksperter på sine barn. De har som tidligere sagt, opparbeidet seg en enorm erfaring og kunnskap om barnet sitt og er en viktig kunnskapskilde. Mange slutter aldri å bekymre seg for hvordan det skal gå med et voksent, hjelpetrengende barn. Det er viktig å lytte til dem og lære av deres erfaringer. Når du tar deg tid til å snakke med dem og lytte til både gleder og bekymringer, har du et bedre utgangspunkt for et godt samarbeid. Husk at beboerne ofte har et begrenset nettverk, og at familien ofte er de eneste de har.

Mange pårørende er lei av at livene deres blir så offentlige. De er nødt til å fortelle familiehistoriene sine gang på gang i møte med hjelpeapparatet. For en del mennesker medfører dette at de ikke orker å engasjere seg sterkt i de som jobber i hjemmet til barna deres.

Av og til møter du kanskje foreldre som ikke orker å engasjere seg mye i barnas liv. De føler kanskje at de har kjempet i så mange år, føler seg utbrente og ønsker at profesjonelle skal overta all omsorg for barna deres. De kan ha mange forståelig grunner for å ta sånne valg, og det er viktig å vise respekt hvis pårørende ikke ønsker å være aktive i sitt barns hjem.

Flere kjente forfattere har åpent fortalt at de har barn med ASF, og noen av dem beskriver dette i romaner og teaterstykker. Tordis Ørjaseter viser til flere av disse forfatterne i sin artikkel «Tornerose sover» - om foreldenes stemmer (Autisme i dag nr 1/2016). Hun sier blant annet: «De har lett seg frem gjennom det uforståelige og satt ord på det umulige». Videre sier hun at «Disse bøkene kan gi en nærhet til barnas hverdagsliv og væremåter, mer enn den forholdsvis sparsomme faglitteraturen som finnes på området.»

Film om hvordan det er å ha søsken med ASF:

Hvordan er det å ha søsken med ASD?

"Min Bror Max". En dokumentarfilm om en storesøster og hennes lillebror som har Downs syndrom og autisme.

Min Bror Max