Du er her

Denne siden er en del av Autismespekterforstyrrelse. Logg inn for å ta kurset eller lukk denne boksen hvis du bare vil lese innholdet.

Å gi rom til pårørendes tanker, bekymringer og innspill

Mange foreldre er i en sorgprosess hele livet. Nybakte foreldre har mange drømmer for framtiden. De opplever ofte at drømmer knuses når de erfarer at barnet deres alltid kommer til å være avhengig av andres omsorg – også når de selv ikke klarer mer. Mange opplever årelange bekymringer for hvordan det skal gå med barna deres når barnet blir voksen, middelaldrende og gammel. De bekymrer seg ofte for hvem som skal ta seg av barnet med funksjonsnedsettelser når de selv blir gamle og dør.

 

 

Pårørendes ønske om og muligheter til å være ressurspersoner varierer. Hvilken rolle den enkelte pårørende innehar, har betydning for hvordan de bør involveres. Det er viktig å snakke åpent om dette og lytte til pårørendes behov – også om ikke behovene alltid kan etterkommes.

Foreldre er eksperter på sine barn. De har som tidligere sagt, opparbeidet seg en enorm erfaring og kunnskap om barnet sitt og er en viktig kunnskapskilde. Mange slutter aldri å bekymre seg for hvordan det skal gå med et voksent, hjelpetrengende barn. Det er viktig å lytte til dem og lære av deres erfaringer. Når du tar deg tid til å snakke med dem og lytte til både gleder og bekymringer, har du et bedre utgangspunkt for et godt samarbeid. Husk at beboerne ofte har et begrenset nettverk, og at familien ofte er de eneste de har.

Mange pårørende er lei av at livene deres blir så offentlige. De er nødt til å fortelle familiehistoriene sine gang på gang i møte med hjelpeapparatet. For en del mennesker medfører dette at de ikke orker å engasjere seg sterkt i de som jobber i hjemmet til barna deres.

Av og til møter du kanskje foreldre som ikke orker å engasjere seg mye i barnas liv. De føler kanskje at de har kjempet i så mange år, føler seg utbrente og ønsker at profesjonelle skal overta all omsorg for barna deres. De kan ha mange forståelig grunner for å ta sånne valg, og det er viktig å vise respekt hvis pårørende ikke ønsker å være aktive i sitt barns hjem.

Flere kjente forfattere har åpent fortalt at de har barn med ASF, og noen av dem beskriver dette i romaner og teaterstykker. Tordis Ørjaseter viser til flere av disse forfatterne i sin artikkel «Tornerose sover» - om foreldenes stemmer (Autisme i dag nr 1/2016). Hun sier blant annet: «De har lett seg frem gjennom det uforståelige og satt ord på det umulige». Videre sier hun at «Disse bøkene kan gi en nærhet til barnas hverdagsliv og væremåter, mer enn den forholdsvis sparsomme faglitteraturen som finnes på området.»

Film om hvordan det er å ha søsken med ASF:

Hvordan er det å ha søsken med ASD?

Hvordan er det å ha søsken med ASD? (norsk tale, sammendrag tilgjengelig)

  •   Sammendrag av video

    Det kan være krevende å ha søsken med ASD. De kan være viljesterke og pågående, og det kan oppleves som urettferdig å alltid måtte gi etter. Det kan også være flaut å ha med venner hjem hvis søster eller bror oppfører seg veldig annerledes. Det er trist å se at søsken med ASD ikke blir akseptert og at de ikke har venner.

    Autismeforeningen arrangerer søskentreff hvor man kan møte andre som har søsken mad ASD.

    Deltakerne på søskentreffet beskriver søsknene sine med ASD og hvordan de reagerer, og hvordan de får viljen sin. De sier at det ikke er lett, men også at du blir vant til det. En går og snakker med en fagperson som kan mye om autisme. Flere har vært på kurs sammen med andre søsken for å lære mer om autisme.

    Nicolay og storebroren skal på butikken. Storebroren henger seg opp i detaljer i det Nicolay snakker om. De begynner å krangle om pizza og hva de skal kjøpe, og hva moren deres har sagt. Når storebroren får vite for lite av moren, og Nicolay sier det til ham, så blir storebroren veldig sur. Det samme skjer når Nicolay har rett. det tåler ikke storebroren med Asperger.

    Nicolay tror de krangler om litt andre ting enn andre søsken. Og, han legger merke til at det er ting storebroren ikke forstår helt. Om de peker på noe og ber ham om å rydde, så sier han bare, «hva da?»

    Storebroren blir sur et par ganger om dagen. Nicolay synes det går mest utover moren for faren er ikke hjemme, han er på jobb. Og, Nicolay må være forsiktig med hva han kaller storebroren når han er sint, selv om han får høre mye verre ting tilbake.

    En annen gutt forteller at lillesøsteren ville ha boken han leste i og at hun kastet lego på ham så lenge at han ble lei, og måtte gi den til henne for å få fred. Broren til en av jentene får alltid tv og playstation for seg selv fordi han skriker.

    Andrea forteller at broren ikke tåler at andre spiser yoghurt og de må gå i et annet rom for å spise. Storesøsteren tror ikke foreldrene forstår hvordan de har det selv om de prøver å være rettferdige.

    Han skulle ønske at søsteren hadde flere venner, og at hun kanskje tenker på alle vennene han har selv. Så, han kunne ønske at alle hadde like mange venner.

    Og, hun skulle ønske at folk kunne se forbi det at de er annerledes. Hun har en god venninne som inkluderer søsteren uten å bry seg om at de må høre på verken smurfesanger eller julemusikk i juni. Det skulle vært flere sånn som henne.

 

"Min Bror Max". En dokumentarfilm om en storesøster og hennes lillebror som har Downs syndrom og autisme.

 

Min Bror Max

Min Bror Max (norsk tale, sammendrag tilgjengelig)

  •   Sammendrag av video

    Max er 9, har Downs syndrom og autisme. Downs syndrom er et kromosom for mye, og gjør at han har en del vanskeligheter i livet. Han kan lære det andre barn gjør, men det tare lengre tid. Autisme det har med sosialisering. Han er dårligere til å snakke og å få seg venner.

    Ingrid og Max leker. Hun viser ham en regle.

    Ingrid synes forholdet til Max er nært. De trøster hverandre og har det fint sammen. De leker og ser på film. Og, småkrangler. Men, Ingrid må ta mer hensyn til Max enn hun må til andre barn. Han behøver mer omsorg og mer tid.

    De synger sammen om Gråtass.

    Når Ingrid var yngre, så var hun mer utålmodig mot broren som ikke kunne være med på det hun hadde lyst til.

    Før kommuniserte de med Max ved bruk av tegnspråk. Men, nå bruker de ord, da Max har lært seg å snakke. Ingrid prøver å bruke enkle ord, enkle spørsmål og enkle svar, så han kan forstå.

    Noen ganger får Max mer oppmerksomhet enn Ingrid. Men, ikke så ofte. Fordi, det er lettere å komme i kontakt med Ingrid. Og vennene til Ingrid er glade i Max.

    Ingrid savner Max når han er borte, og hun er veldig stolt av broren sin. Han er flink, engasjert og klarer kjempemye.

    Cheerleadere roper HEIA MAX.