Du er her

Denne siden er en del av Autismespekterforstyrrelse. Logg inn for å ta kurset eller lukk denne boksen hvis du bare vil lese innholdet.

Å være alliert

Hei du som skal jobbe med meg, eg treng at du likar meg.

Sitatet er hentet fra bloggen «På randen med Ragne», skrevet av Ragne Beate Larsen, som er mor til flere barn med autismespekterforstyrrelser (ASF). Hun beskriver så godt viktigheten av god kjemi mellom dem som jobber med mennesker med ASF og barnet selv – og med mammaen. Uansett hvor i livet pårørende til mennesker med ASF befinner seg, er det lett å kjenne seg igjen i dette.

 

 

Når du jobber med mennesker med ASF må du først og fremst vise at du ser det enkelte individ, at du er nysgjerrig på hvem de er. Du må sette deg godt inn i hva det kan innebære og ha autisme, og du må vise i praksis at du forstår.

Det betyr så mye for foreldre at de føler barna deres blir sett og forstått – at du viser at du har nok kunnskap om diagnoser og hvilke konsekvenser det kan få for den enkelte person.  Ragne Beate Larsen oppfordrer fagfolk til å finne det fascinerende i mennesket, samtidig som du må erkjenne de utfordringer diagnosene gir:

Møte bornet, sjå bornet, i mange perioder vere bornets stemme utad, samstundes som du må jobbe for å få fram evner som ligg der latent, uferdige, som må lokkast og lurast frem.

Familien/pårørende må føle seg trygge på at nærpersonene har nødvendig kunnskap om ASF, at de har fått god nok opplæring både på generelt grunnlag om spesielt om deres «barn». Denne kunnskapen danner utgangspunkt for å kunne jobbe i felles retning.

Når du jobber i andre menneskers hjem, er pårørende ofte de viktigste samarbeidspartene dine – utover beboerne selv. Foreldre og søsken gir viktige bidrag for å fortelle beboerne sin historie. De bidrar som «tolker» og formidlere sånn at barna deres kan bli forstått best mulig av nye mennesker.

Familien er viktige informasjonskilder, og lagt de fleste er opptatt av å følge barnet sitt så tett som mulig hele livet. Personalet i boligen har muligheter for å benytte seg av en enorm kilde til kunnskap og informasjon. Husk at foreldre er eksperter på sine egne barn – de fleste ønsker at denne ekspertkunnskapen skal overføres til nye omsorgsgivere i livet til barna deres.

Film om hvordan det er å ha barn med ASF:

Hvordan er det å ha barn med ASD?

Hvordan er det å ha barn med ASD? (norsk tale, sammendrag tilgjengelig)

  •   Sammendrag av video

    Foreldre til barn som har fått diagnosen ASD har tett kontakt med det offentlige hjelpeapparatet. Kommunene kan tilby familiene tjenester som avlastning, støttekontakter, omsorgslønn. Vi skal møte 4 foreldre.

    Merete skal bli mamma for tredje gang. Hun har en sønn som har Aspergers syndrom. Hun forteller om hvordan barnehagen mente at det kunne være noe annerledes meds sønnen hennes. Hun la merke til at en kamerat fra barnehagen hadde et helt annet språk enn sønnen. Da ønsket hun å utrede sønnen, sånn at han kunne få hjelp til å komme videre.

    Etter utredning på BUP, så fikk Merete vite at det var Asperger. Og det var en lettelse for moren. Men, hun forstår at dette har følger for livet til sønnen, men ser også at de er heldige og har mindre utfordringer enn mange fordi Aspergers Syndrom gjør at man på en måte får en oppskrift på hva man kan gjøre. Og tilgang på et offentlig hjelpeapparat. Og Merete synes de har vært heldig med hjelpen og tilretteleggingen de får.

    Merete sier at hun ikke er som de andre som har et barn med utfordringer. For med de andre, så vet ingen hva det er og de finner ikke ut av det. Men, for dem, så vet de det er ASD, og hun får klapp på skulderen fordi hun jobber bra med sønnen.

    Merete har en sønn til som er yngre enn sønnen med ASD. Hun opplever mange ting som sønn nummer to gjør, som nummer en ikke gjorde, som å få seg venner. Alt dette er nye opplevelser for Merete.

    Merete er spent på hvordan det blir å få et tredje barn. Men, hun er ikke redd for at det også kan ha ASD. Det viktigste er å ha glade barn.

    15 år gamle Anna i Rogaland har autisme. Anna forteller om seg selv og at hun bor på gård med hest, hund, katt og kaniner, og geiter. Faren forteller at de forsto at det var noe mad Anna. På gården hadde de kuer, og at han pleide å snakke til dyra når han ikke forsto. Moren sier at det har vært tunge stunder, men at de også har fått mye hjelp. Anna var 3,5 år da hun fikk full dekning. Men, det har vært mange kamper og frustrasjoner.

    Anna ønsker å flytte til Haugesund. Hun vil få seg venner og bo der det går an å handle ting. Moren synes Anna virker selvstendig og håper hun får seg et bra liv med en grei jobb. Og at hun finner sosial tilhørighet som passer til henne.

    Anna gleder seg til videregående skole. Faren lurer på om hun ønsker barn, og om hun kan ta seg av dem. Han ønsker å bli bestefar, men har mange tanker rundt hvordan livet til datteren vil bli.

    Anna har det bra nå, men vil ha en bedre fremtid.

    Kjetil er far til tvillingjenter på 17 år med autisme. De viktigste for dem, sier han, er å ha fokus på livskvalitet og trygghet for fremtiden. Selv håper han at han blir 120 år, så han kan være med på hele livet til døtrene.

    Tvillingene har infantil autisme, som er i den tunge enden av autismespekteret. De har utviklet språkferdigheter via nitid trening. Men utover det så er det sosiale ferdigheter som avgjør hvor godt man klarer seg i dagliglivet. Så, i de siste årene har sosial adferd hvert det viktigste fokuset som det å lage mat og gå i butikken, og alle hverdagslige gjøremål. Målet er at de skal kunne ha størst mulig grad av mestring uten hjelp.

    I starten, når de fikk diagnosen, og de prøvde å omstille familielivet med to autistiske barn, så var belastningen stor. Det gikk ut over broren til tvillingene og også ekteskapet og foreldrene ble skilt. Nå har han døtrene halve tiden. den andre halve er de hos mor.

    Mange foreldre til barn med ASD har nytte av å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Autismeforeningen har likemannssamlinger. Der kan man utveksle erfaringer og lære av hverandre. I Haugesund treffes en gjeng mammaer.

    De liker å sammenligne hva slags hjelp og støtte de får, og hva andre anbefaler. Fordi, det er ikke alltid lett å finne informasjon om hva som finnes, og hva man har rett til og krav på. Dessuten synes de det er viktig at barna har autisme, at det er felles.

    Det er også fint å kunne fortelle om små milepæler som er store for mødrene til barn med autisme. Andre foreldre har ikke forutsetninger til å forstå dette, og det er derfor vanskelig å dele.

    Mødrene mener også at fedrene har behov for å snakke sammen. En mor forteller at hun og mannen delte oppfølgingen og fokuset på barna. Mannen tok seg av den eldste datteren, og hun mest av den som har autisme. Ikke fordi de ikke elsket begge like mye, men fordi de måtte fordele kapasitet. Og, det har fungert bra. Alle barna har fått sitt.